“Te explicaré qué es la fibromialgia y por qué lucho por los derechos de quienes la padecen”

La diferencia entre tú y yo es que tú, por la mañana, salvo algunas excepciones, te despiertas descansado. Yo, por mucho que duerma, siempre me siento como si me hubieran atropellado. Así intenta hacerme entender lo que significa para ella vivir con esta patología cada día, año tras año, Pietrina Oggianu, 53 años, sarda, madre soltera, escritora y mujer con fibromialgia.

Me diagnosticaron la enfermedad en 2016. Durante meses sufrí un dolor insoportable en el hombro izquierdo, que se extendía por todo el cuerpo. Tuve suerte, porque no le pasa a mucha gente: encontré un reumatólogo competente que, en la primera visita, escribió el diagnóstico como fibromialgia, síndrome de dolor crónico generalizado . Era la primera vez que oía ese nombre, dice Pietrina.

A los médicos no les gusta, porque es una de esas patologías con un cuadro clínico complejo y aún poco comprendido: «La llaman la enfermedad de los 100 síntomas, y no hay pruebas específicas: se diagnostica por exclusión. Si encuentras un buen especialista, te escucha, revisa los puntos sensibles y evalúa la presencia de otros síntomas asociados».

Es una enfermedad que obliga a desarrollar una relación íntima, muy estrecha, con el dolor: rigidez en músculos y tendones, fatiga, pero también niebla mental –la llamada fibrofog– y depresión severa. Durante la entrevista, me reprende porque hubiera preferido que le enviara las preguntas primero: «Alguien en mi situación se confunde fácilmente y olvida cosas. No querría decir tonterías sobre un tema tan importante». Hacemos pausas y trato de hacerla sentir lo más cómoda posible, pero Pietrina no parece en absoluto confundida: está muy lúcida mientras cuenta cómo logró transformar su enfermedad en una misión. Escribió una novela, Avrei voluto urlare (Quisiera gritar) (Edizioni Del Faro), como gesto político y de supervivencia y con su asociación, Algea, realiza campañas de concienciación. Junto con otras asociaciones, también libra una importante batalla jurídica por el reconocimiento de los derechos de las personas con fibromialgia.

“La fibromialgia está reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde 1992. En Italia, se estima que al menos dos millones de personas la padecen, en su mayoría mujeres”, me explica Pietrina. Sin embargo, las etapas para alcanzar un reconocimiento real han sido numerosas y dispersas en el tiempo.

Mientras tanto, la mayoría de los pacientes seguían sufriendo un despiadado abuso médico: «No nos creen. No solo los médicos, sino la sociedad en general. Es difícil trabajar, ser una persona activa. Se necesita ayuda, atención médica, apoyo. En cambio, nos dicen que no tenemos nada, que no queremos trabajar, que somos quejicas o que estamos locos». El reconocimiento legal ha sido lento precisamente debido a este prejuicio generalizado, alimentado por la ignorancia.

En 2005, se fundó AISF, la primera asociación de pacientes con fibromialgia. Tuvieron que empezar de cero, explicando al público que no se trataba de una enfermedad genérica, sino de una patología totalmente incapacitante. Fueron necesarios años de activismo, campañas, incluso huelgas de hambre, y el apoyo de algunos actores institucionales atentos, para que en 2021 se incluyera la fibromialgia entre los temas de interés de la Comisión LEA, o en los niveles esenciales de atención sanitaria. Solo en 2025 llegó finalmente un doble decreto para actualizar la Ley de Salud Pública (LEP), que llevaba paralizada desde 2017 y aún está en borrador. Este decreto reconocía la fibromialgia como enfermedad crónica, introduciendo un código de identificación, el 068. «Es solo un número, pero ¿sabes lo que significa para mí? Que por fin puedo recibir toda la atención que necesito gratuitamente: no solo medicamentos, sino también terapias de rehabilitación, reeducación motora grupal, apoyo psicológico y consultas con diversos especialistas, desde reumatólogos hasta gastroenterólogos. Para la fibromialgia, es esencial una terapia multidisciplinar, cuyo coste, al no poder trabajar, no puedo afrontar».

En estos días el DPCM será examinado por el Ministerio de Economía, que verificará su sostenibilidad financiera; Posteriormente pasará a la aprobación de la Conferencia Estado-Regiones y, finalmente, a la firma del Primer Ministro. “Sin duda es un paso adelante, porque a partir de ahora ningún médico ni enfermera podrá decirme que es sólo cosa mía”, explica Pietrina. Pero añade: «Esta ley no ha satisfecho a las asociaciones por dos razones. En primer lugar, solo contempla la exención para casos graves, es decir, solo para el 17% del total de pacientes. Tengo esta suerte —y no se la deseo a nadie— porque tengo un diagnóstico del centro de excelencia Niguarda de Milán, que certifica mi estado grave».

Pero aquellos que no están entre los pacientes de “lista A” no tendrán acceso a profesionales y atención de calidad, si no pueden costearlos”. A esto se suma el hecho de que, entre los trece proyectos de ley presentados, el único que no se tuvo en cuenta fue el elaborado por una asociación de pacientes con fibromialgia que, por lo tanto, conocen bien el problema: «La decepción por esta falta de atención fue profunda», afirma Pietrina. La fibromialgia se incluyó en un proyecto de ley que abarca otras enfermedades completamente diferentes y ofrece un marco regulatorio muy básico. Esto dice mucho sobre el desinterés fundamental en una patología que, en cambio, requeriría un texto único y específico, con directrices válidas en todo el territorio nacional. Esto crea un escenario desigual, en el que algunas regiones, como Toscana, Valle de Aosta y Cerdeña, garantizan protecciones más contundentes, apoyo económico y programas regionales específicos: «Pacientes residentes en Cerdeña: 800 euros al año, solo una vez, sin garantía de renovación». No es mucho, pero es un comienzo. Este resultado se debe a los esfuerzos del consejero regional Fausto Piga, quien enfrentó una fuerte hostilidad e incluso burlas por sus solicitudes de reconocimiento. "Algunos políticos valientes luchan por nosotros: entre ellos Ilenia Zambito, Silvio Magliano, Paola Boldrini, todas personas que he conocido y conocido en mis presentaciones. A menudo están solos, cuando debería haber un esfuerzo nacional. Y no pedimos el oro y el moro: pedimos trabajo inteligente, formación específica para el personal médico y sanitario, inversiones en investigación”. Parece claro que esta restricción está dictada por la voluntad política de contener el gasto. «Hay dinero para armas, pero quizás la salud sea un problema menor», me dice Pietrina apretando los dientes. Todavía desconocemos las consecuencias sociales de esta enfermedad, también por su naturaleza silenciosa. Pero podrían ser más graves de lo que imaginamos. Es una patología que revela un tejido social frágil: «Me enfermé tras una violencia doméstica, lo que me dejó un trauma». Mi difícil infancia ya había creado un terreno fértil para la enfermedad. Al igual que yo, muchas mujeres simplemente se quedan solas. Hace cuatro años una mujer se suicidó porque no le dieron nada: ni subsidio ni ningún tratamiento. Él tenía 33 años, estaba arruinado y tenía una hija, como yo. Ningún periódico habló de ello. Lo último que escribió fue: Os dejo, espero que mi gesto pueda significar algo ”. Es una enfermedad que dice "¡ay!" de la mañana a la noche, y necesita escucha y empatía, al igual que la vulvodinia y la endometriosis. "Y aun así, incluso hoy, en la caja, pido que me dejen pasar porque quizá no puedo mantenerme en pie, y escucho comentarios despectivos: 'Ah, claro, eres una inválida, ¿y qué le digo?'". Por eso Pietrina viaja por Italia contando su historia, para difundir una cultura de comprensión del dolor. "No quiero vivir en las sombras, escondida. Sólo quiero encontrar un lugar en la sociedad, ser creído, escuchado y cuidado. Todos lo queremos." No todos tienen la fuerza y ​​el instinto de supervivencia de Pietrina, pero todos han tenido que desarrollar recursos que desconocían. La fibromialgia también se conoce como síndrome de Atlas , el coloso condenado a sostener el mundo. Termino la entrevista pensando que quizás ahora nos corresponde, como sociedad, quitar este mundo de dolor de encima a quienes la padecen.